Storie di cura e sanità alternative

Il movimento per l’innovazione sociale digitale (DSI) insiste sulla necessità di una memoria lunga in modo da non percepire come “innovativa” qualsiasi cosa sia presentata come tale solo perché non si ha la consapevolezza di ciò che è successo prima e/o altrove. Ciò significa che a volte le iniziative DSI non indossano la veste di nuovi gadget sfavillanti, ma si esprimono in modi meno appariscenti e più efficaci, proprio perché sono interventi che provano a riparare porzioni di infrastrutture sociali di cura trascurate dai grossi investitori.

In questo articolo raccogliamo in modo sintetico tre casi studio del passato che hanno visto alcuni movimenti sociali auto-organizzarsi per dare vita a propri sistemi di cura e di assistenza medica. Percorsi, questi, che spesso sono entrati in conflitto con il servizio sanitario pubblico e privato e con il terzo settore filantropico. Quando si parla di futuro della sanità, molte storie di welfare dal basso e di autorganizzazione mutualistica sono trascurate, riteniamo invece che queste esperienze abbiano molto da offrire al movimento DSI proprio perché sono state in grado di articolare una diversa concezione della cura, definendola non come un servizio erogato gratuitamente, ma come un processo capace di intrecciare nuove relazioni sociali solidali, di creare saperi, competenze e strumenti, e di ripensare il significato di concetti quali salute, corpo, autodeterminazione, affidamento, normalità e competenze.

A maggior ragione, oggi, dove le opportunità aperte dal digitale nell’ambito sanitario si stanno configurando in parallelo ad altri cambiamenti storici, è importante per noi ripercorrere gli elementi che hanno costituito l’importanza e la fortuna di alcune di queste esperienze. Lo smantellamento dei servizi sociali e sanitari pubblici e gratuiti a favore di privati, e l’automazione della medicina (chirurgica e diagnostica) e della cura, supportata dall’intelligenza artificiale, dalla robotica e da forti interessi economici, sono cambiamenti importanti che, tendono a dividere i lavoratori del settore tra nuovi esperti di processi ad alta automazione e coloro che subiscono un declassamento svolgendo mansioni definite “ad alto contatto”.

In questo contesto, quindi, ci sembra utile andare a ripercorrere le storie di mutualismo che sono state capaci di organizzare sistemi di cura complessi e intersezionali, in risposta a sistemi di sfruttamento altrettanto articolati. In un recente articolo, la ricercatrice Marie Moise ha esplicitato come, all’interno di questa genealogia, il ruolo giocato dalle donne sia stato fondamentale, a partire dal formulare proposte di politica sociale capaci di liberarle dall’onere del lavoro riproduttivo. Scopriamo così che in Francia, già nel 1835 la femminista Flora Tristan pubblica un trattato sulla “Necessità di dare buona accoglienza a donne straniere”, e che in Italia, nel 1862, nasce la prima Associazione generale di mutuo soccorso e istruzione per le operaie. Gli esempi che riportiamo qui di seguito risalgono invece alla seconda metà del secolo scorso, un periodo emblematico dove molti degli aspetti dell’ordine sociale odierno si sono formati.

PANTERE NERE

Photograph by William P. Straeter, AP

Tra gli anni ’60 e ’70, parte centrale del lavoro delle Pantere Nere per i diritti della comunità nera è stata l’organizzazione di programmi di mutuo supporto quali il “Free Breakfast for School Children Program”, che arriva a servire una colazione gratuita per oltre 20.000 bambini in condizioni di malnutrizione in oltre sessanta comunità nere degli Stati Uniti. Altri progetti comprendono servizi di disintossicazione da droghe e alcol; servizi di accompagnamento per anziani; programmi di educazione alla salute e, infine, un servizio di ambulanza. Negli anni ’70, i volontari delle Pantere Nere arrivarono a gestire tredici diverse cliniche.

In questo contesto, matura un’esperienza sufficiente per permettere alle cliniche di intervenire autorevolmente sulle politiche della salute e sulla ricerca medica dell’epoca. Nelle cliniche, il personale medico affiliato alle Pantere Nere porta avanti uno screening clinico di massa che contribuisce significativamente allo studio dell’anemia falciforme — malattia genetica che colpisce in particolare le persone di discendenza africana –, fino ad allora totalmente ignorata. Inoltre, i medici si oppongono a programmi pseudoscientifici e discriminatori su base razzista, quali il “UCLA Center for the Study and Reduction of Violence”, che intendeva promuovere operazioni al cervello per contrastare i comportamenti aggressivi, e il tristemente noto esperimento di Tuskegee, attuato in Alabama, dove sono stati infettati con il il virus della sifilide circa 600 uomini afro-americani, sotto la falsa offerta di cure mediche.

ACT UP

Picture take from http://benjaminheimshepard.blogspot.it/2013/10/aids-is-not-history-and-neither-is-act.html

ACT UP è forse l’esempio più conosciuto di organizzazione internazionale che è riuscita a impattare le legislazioni, la ricerca e gli standard di trattamento medico dell’HIV e AIDS, a partire dall’autorganizzazione delle persone colpite dal virus e della comunità circostante. Nata nel 1987 a New York, in seno ad un’associazione di attivisti LGBT, le prime attività di ACT UP si concentrano sulla messa in scena di azioni di protesta ad alto impatto mediatico, come il format del “die-in” dove si inscenano morti di massa. Oltre alla capacità innovativa di intercettare l’attenzione dei media, ci sono almeno altri due aspetti che rendono ACT UP un esempio importante per la sua capacità di aiutarci a ripensare le pratiche di cura oggi. Il primo ha a che fare con il modo in cui l’organizzazione è riuscita a scalare velocemente, mantenendo al suo interno una struttura decisionale non verticistica: le proposte e il coordinamento erano infatti affidate a un concatenamento di comitati e di assemblee capace di prendere decisioni in modo democratico. Un altro elemento estremamente innovativo del movimento ACT UP è stato la capacità di fare autoformazione focalizzandosi sull’intreccio tra le competenze scientifiche e il funzionamento del sistema sanitario americano. L’organizzazione è stata capace di modificare i protocolli che regolavano le terapie sperimentali attraverso il programma “Parallel Track”. Questo programma ha allargato il numero dei partecipanti su base volontaria ai test di nuove terapie curative e ha fatto in modo che fossero i pazienti stessi ad avere il controllo sul design e sull’implementazione delle sperimentazioni di cura.

CENTRI DI SALUTE FEMMINISTI E CONSULTORI AUTOGESTITI

All’inizio degli anni ’70, il movimento femminista mette il corpo al centro di una riflessione politica di grandissima risonanza. In quegli anni, in Italia, il movimento rivendica l’autodeterminazione delle donne contro ciò che viene definito come “medicalizzazione della vita” attraverso la naturalizzazione della sessualità e delle funzioni riproduttive delle donne e attraverso la “patologizzazione” di modi di essere e di desideri considerati “non conformi”. In quegli anni, si aprono i primi consultori autogestiti e i primi centri di medicina per la salute delle donne.

Questi centri sono una delle tante pratiche che il movimento femminista elabora per denunciare la carenza di cure, ricerca e rispetto per il corpo femminile. Intorno e dentro i consultori autogestiti si cominciano a svolgere diverse iniziative quali la pubblicazione di materiali informativi, pratiche di autocoscienza e autoaiuto, supporto alle reti per l’aborto clandestino e occupazioni simboliche di ospedali e congressi medici per ottenere più attenzione da parte del servizio pubblico. Come spiega Silvia Federici, uno dei limiti della politica femminista sulla salute riproduttiva, che alla lunga ha depotenziato il movimento, è stato lo scollamento tra la lotta per il diritto all’aborto e una rivendicazione più inclusiva sulla “giustizia riproduttiva”, capace di coinvolgere anche tutte quelle donne a cui la riproduzione era negata per impossibilità economica, e a cui erano sottratti i figli o erano soggette a sterilizzazioni forzate.

Dall’analisi di queste e di altre esperienze su cui non ci siamo potute soffermare in questo testo (una fra tutte il movimento dell’antipsichiatria), è possibile tracciare alcune dinamiche comuni che caratterizzano quelle pratiche di cura autorganizzata dal basso che sono riuscite nel tempo a scalare e a impattare sulla medicina pubblica e su alcuni interessi privati. Possiamo provare a individuare le caratteristiche specifiche di queste esperienze in:

Comunicazione
Intervenire sulle narrazioni dominanti intorno ai corpi, alle loro patologie e alle condizioni di vita; sfidando con creatività i messaggi diffusi dai media e dagli attori istituzionali; rifiutando la vittimizzazione e l’idea che ci sia qualcosa di sbagliato nell’avere bisogno di cure.

Intervento
Il rifiuto a essere trattati come una sostituzione a buon mercato dei professionisti della cura da parte delle istituzioni, non pensarsi come servizi sussidiari e negarsi a qualsiasi responsabilità senza potere decisionale. La capacità di volontari e attivisti di fare pressione affinché si investa di più e meglio in servizi eccellenti e accessibili a tutti, contestando l’idea che la sanità debba essere gestita nell’ottica del risparmio.

Comunità
L’idea che pazienti e famigliari non siano gli unici destinatari, ma che coinvolgere attori diversi sia un modo per concepire la salute come una questione che impatta le condizioni di vita di tutti, in una prospettiva di solidarietà civile.

Impatto
Affrancarsi dall’idea che sia necessario minimizzare il conflitto per produrre cambiamenti sociali. Per raggiungere gli obiettivi prefissati, queste esperienze hanno spesso messo in gioco strategie di forte impatto, esercitando pressione continua sulle istituzioni e chiamandole in causa sui loro comportamenti ingiusti. Queste forme di attivismo e denuncia rivelano che le comunità scientifiche e mediche non sono le entità neutrali che affermano di essere, ma possono essere marcate da pregiudizi e da ideologie discriminatorie. Donne, omosessuali, disabili, poveri, matti, stranieri e persone di colore, nella storia del sistema sanitario, quasi mai sono stati considerati soggetti idonei a partecipare alle decisioni prese rispetto ai loro corpi.

Automazione/conoscenza diffusa
Investire in attività continue di autoformazione e di ricerca, cosa che ha permesso a queste esperienze di comprendere e di intervenire con competenza all’interno di dibattiti scientifici ufficiali e di influenzarne la ricerca. Come già detto sopra, la formazione riguarda anche una conoscenza approfondita dei meccanismi e delle logiche che governano il sistema sanitario ufficiale e il ruolo di grossi gruppi d’interesse privati nella gestione della salute pubblica.

Organicità
Rifiutare l’idea che sia sufficiente occuparsi di un solo aspetto, che basti individuare una medicina o una procedura standard per risolvere i problemi di salute di tutti. Questo è un approccio che è stato spesso portato avanti dal comparto farmaceutico, interessato a creare prodotti con un mercato il più ampio possibile, e dalle burocrazie statali, per inerzia e disinteresse.

L’insieme di questi tratti distintivi ci segnala quanto approfondire il lascito delle esperienze di cura autogestita sia un esercizio prezioso per immaginare l’organizzazione futura, inclusiva, democratica e sostenibile di nuove pratiche di cura che si danno, anche grazie all’uso delle tecnologie open source. È importante infatti ricordare come il sapere medico è stato usato, nel corso della storia, anche come strumento di disciplina dei più deboli.

Fablab, makerspace, community online stanno diventando punti di riferimento per rispondere ad alcuni bisogni di cura e di salute. Questi non producono mere soluzioni, ma disegnano un complesso ecosistema di collaborazioni, oltre il dualismo pubblico/privato, profit/nonprofit. Nel prossimo articolo tracceremo delle connessioni tra il lascito di questi esempi e le esperienze attuali che stiamo abitando e animando, provando ad analizzare come l’abbassamento delle barriere dell’utilizzo di tecnologie digitali stia cambiando le forme di organizzazione e di diffusione di nuove pratiche di welfare.

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