Cure Ribelli


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Cure Ribelli
Tecnologie aperte per una cura come bene comune

Cure Ribelli è una pubblicazione che nasce dalle attività di ricerca e disseminazione svolte da WeMake nell’ambito del progetto Digital Social Innovation for Europe, un programma supportato dalla Commissione Europea che punta a rafforzare la rete di organizzazioni che propongono l’utilizzo delle tecnologie con una prospettiva mirata all’impatto positivo sulla società.

I concetti chiave del paradigma dell’innovazione sociale digitale gravitano intorno a termini quali codici e dati aperti, co-progettazione, collaborazione, impatto sociale. Dal gennaio 2018 abbiamo riflettuto e ci siamo confrontate sulla declinazione di tali concetti nell’ambito della cura e della salute a partire da una mappatura del contesto e da un percorso formativo informale che ha coinvolto cittadini, referenti politici, professionisti e istituzioni.

Che cosa significa sviluppare un’innovazione dal basso guidata dalla comunità e fondata sui beni comuni, in un settore impreparato al crescente invecchiamento della popolazione, governata da burocrazie obsolete, e che è limitata da tecnologie proprietarie e procedure verticistiche?

Abbiamo cercato di rispondere a queste domande attraverso sette articoli e sette pratiche progettuali che danno concretamente forma ad altri e nuovi modi di fare cura e occuparsi della salute sfruttando il potenziale emancipatorio delle tecnologie digitali. Nell’ambito di questa ricerca, abbiamo voluto definire questi altri modi “ribelli” poiché spesso nascono da forti esigenze personali delle persone direttamente interessate che, nella maggior parte dei casi, agiscono senza chiedere il permesso di mercati e istituzioni, per provocarli al fine di farli cambiare o per sopperire alle carenze di chi dovrebbe ma non innova, con cura, il settore della salute.

La ribellione delle pratiche DSI si esprime proponendo una cornice di azione che vede il loro impatto oltre il profitto, e la scalabilità in termini di partecipazione ed empowerment. Le modalità incontrate attraverso la nostra mappatura propongono apertura, co-progettazione e messa in comune di risorse e conoscenza. Nel contesto delle pratiche DSI, le tecnologie hanno il ruolo di attivare nuovi processi e abbassare i costi per abilitare più attori alla ricerca e sviluppo di soluzioni efficaci, evitando il paradosso dell’esclusione sociale e dei conflitti di interesse dei modelli di cura for-profit.

Noi crediamo che gli approcci portati avanti da queste pratiche potrebbero ridefinire il ruolo del settore pubblico come partner della società civile nel dare forma ad una salute e una cura comune per tutti.

La nostra selezione di casi di studio mira a presentare una gamma di pratiche che utilizzano tecnologie per sviluppare in modo collaborativo sia i prodotti che i processi di cura. Sono esempi di come trovare risposte concrete a bisogni sanitari su più livelli, al di là di una semplice prospettiva tecno-centrica, utilizzando un processo open source. A partire dai droni che consegnano pillole abortive a sensori indossabili che raccolgono dati sulle infezioni vaginali, questi casi studio possono aiutare a chiarire come questo tipo di DSI contenga approcci coraggiosi e innovativi alla cura che possono essere al contempo “pirati” e responsabili verso le collettività, collaborativi ma anche aperti a un cambio di paradigma.

INDICE

– Prefazione
Francesca Bria
– Introduzione

Sette Articoli.

– Cosa (non) è l’innovazione digitale sociale (DSI).
Valeria Graziano
– Innovazione e il paradosso della cura for-profit.
Zoe Romano
– Storie di cura e sanità alternative.
Valeria Graziano
– Co-design come vantaggio competitivo.
Serena Cangiano
– Corpo, politiche e molecole.
Maddalena Fragnito
– La cura di chi si prende cura.
Valeria Graziano
– Pirate Care.
Valeria Graziano

Sette Pratiche.

– Abortion Drone.
– OpenRampette.
– EchOpen.
– Mirrorable.
– Soprasotto.
– Wheelmap.
– Alma.

Un’infografica per Makers.
Dispositivi Medicali Open Source.

– Bibliografia.
– Ringraziamenti.
– Biografie.
– Crediti.


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Rebelling with Care
Exploring open technologies for commoning healthcare

ISBN 978-88-944612-0-6

The publication Rebelling with Care is the result of the research and dissemination activities carried out by WeMake within the framework of DSI for Europe, a project supported by the European Commission to reinforce the network of organizations using technologies to make a positive impact on society.

The DSI paradigm revolves around key concepts such as open codes and data, co-design, collaboration and social impact. Since January 2018, we have reflected upon the traction these terms could have specifically in the field of health and care practices, starting with a map of the current DSI ecosystem and an informal learning journey that has involved citizens, policy-makers, professionals and institutions.

What does it mean to develop bottom-up innovation, which is community-driven and built upon the commons, in a sector that is struggling to meet the needs of a growing and aging society, that is ruled by obsolete bureaucracies, and that is limited by proprietary technologies and top-down procedures?

We have tried to answer these questions through seven articles and seven practices that show in concrete terms the contours of the emerging and diverse new modalities of dealing with the health and care challenges of today by leveraging the empowering potential of digital technologies.

In the context of this research, we came to define these different modalities, which often emerge from the strong personal needs of the people directly impacted by a specific condition, as “rebel practices”. This is because in the vast majority of cases, these practices simultaneously operate outside a market logic without asking for the full permission of official institutions, with the purpose of provoking them to change or filling the gap left by who do not innovate, with due care, in the fields of health and care provisions.

The rebellion of DSI practices in health and care then occurs within a framework that focuses on their impact beyond profit, rather than evaluating their scalability according to the levels of participation and empowerment of those affected. The practices encountered in our mapping all emphasize openness, co-design and the commoning of resources and knowledge. When technologies are involved,
these are used to activate new processes and reduce superfluous costs, thus enabling more actors to contribute to the development of effective solutions by avoiding the social exclusion and conflicts of interest characteristic of the for-profit care model. We believe the approaches they put forward might prefigure a new role for the public sector as a partner for civil society, shaping common health and care provisions for all.

Our selection of case studies aims to present a range of practices using technologies to collaboratively develop both products and processes of care. They are examples of how to find concrete answers to layered healthcare needs, beyond a mere techno-centric perspective, by using an open source process. Ranging from drones that deliver abortion pills to wearable sensors collecting data on vaginal infections, these case studies can help to clarify how this kind of DSI contains brave and novel approaches to care that can be both “pirate” and yet accountable to the collective, both collaborative and open to paradigmatic change.

INDEX

– Foreword.
Francesca Bria
– Introduction.

Seven Articles.

– What is (not) digital social innovation.
Valeria Graziano
– Innovation and the paradox of for-profit care.
Zoe Romano
– Alternative care and health histories.
Valeria Graziano
– Co-design as competitive advantage.
Serena Cangiano
– Body, politics and molecules.
Maddalena Fragnito
– Caring for the carers.
Valeria Graziano
– Pirate care.
Valeria Graziano

Seven Practices.

– Abortion Drone.
– OpenRampette.
– EchOpen.
– Mirrorable.
– Soprasotto.
– Wheelmap.
– Alma.

A Visual Guide for Makers.
Open Source Medical Devices.

– Bibliography.
– Acknowledgements.
– Biographies.
– Credits.