I consigli di opencare: La Cura

Chi l’ha progettato:

Salvatore Iaconesi (e Oriana Persico)

Dove:

Italia

Quando:

2012

Breve descrizione:

La Cura è una piattaforma ideata e creata da Salvatore Iaconesi con il fine di diffondere online la diagnosi e cartella clinica relativa al suo cancro al cervello (successivamente battezzato Glio da sua moglie Oriana).
Lo scopo primario del sito la-cura.it non è stato per Salvatore chiedere consiglio e trovare una cura per il tumore diagnosticato nel 2012, ma è stato un passo fondamentale nel suo processo di accettazione, al punto tale da ribaltare il rapporto malato/paziente per riportarlo a livello umano.
Quando ci si ammala il Sistema Sanitario considera l’ammalato come un paziente, e non come una persona. La dimensione umana viene azzerata con il fine di portare la discussione ad un livello più impersonale e professionale.
Salvatore Iaconesi, con l’aiuto di centinaia di migliaia di persone, ha trovato la forza di sentirsi persona di nuovo e di affrontare la sua malattia come un protagonista attivo e non come un ospite passivo.
Il progetto, nato nel 2012, ha attraversato diverse fasi, fino alla pubblicazione del libro, ad opera di Salvatore e Oriana, avvenuta il 26 marzo 2016.

Le caratteristiche che rendono La Cura un progetto “open”:

• Con quale tipologia di licenza questo progetto è stato pubblicato sul web?
  La Cura è pubblicato sotto la licenza Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.

• È possibile accedere ai file gratuitamente?
  La Cura è una piattaforma completamente gratuita che permette di avere accesso alla diagnosi di Salvatore Iaconesi. Allo stesso tempo sul sito è possibile condividere il proprio pensiero o suggerimento e, inoltre, partecipare a numerosi eventi e workshop.

• È stata coinvolta una specifica comunità durante il processo di ideazione e progettazione? (il progetto offre una soluzione ai bisogni del progettista o a qualcun altro?)
  La comunità è completamente coinvolta nel processo, il progetto infatti si basa sulla partecipazione delle persone. Salvatore ha ricevuto risposte da persone di ogni nazionalità e provenienza, con diversi contenuti: suggerimenti di cure, nomi di dottori, messaggi di speranza.

Le caratteristiche che rendono La Cura un progetto dedito alla “cura”:

• È un progetto che risolve un problema medico/sociale/quotidiano per una comunità specifica?
  La Cura non risolve un problema medico, anche se è strettamente connesso all’ambito sanitario. Salvatore ha sempre affermato che le sue speranze di salvezza e guarigione erano riposte esclusivamente nei suoi medici e chirurghi. La piattaforma non aveva lo scopo di curare il suo cancro, ma era un tentativo di cambiare la prospettiva da paziente a essere umano, di pensare al significato di cura e renderlo un atto partecipativo. In questo modo Salvatore è riuscito a reimpossessarsi del suo corpo e della sua mente, sentendosi parte attiva del sistema e non solo ospite di un male maggiore.

Link:

https://www.youtube.com/watch?v=86ICcxy-6f0 (in inglese)